À chacun sa douleur
vers une prise en charge neuroinclusive de la douleur pédiatrique
Les enfants atteints de troubles du développement neurologique sont plus exposés à la douleur.
Le Canada est un chef de file mondial dans la recherche sur la douleur pédiatrique. Il existe des traitements efficaces, mais de nombreux enfants continuent de souffrir de douleurs insuffisamment traitées et évitables, en particulier les enfants atteints de troubles du développement neurologique, qui sont plus susceptibles de vivre avec la douleur, mais ont pourtant plus de difficultés à obtenir des soins de qualité pour la douleur.
Depuis sa création, SKIP contribue à accélérer la mise en œuvre de solutions efficaces pour la douleur des enfants, notamment en participant à l’élaboration et à la production de nouveaux outils, tels que la première norme nationale au monde en matière de gestion de la douleur pédiatrique (CAN/HSO 13200:2023). Notre objectif est de faire le nécessaire pour que tous les enfants, y compris les enfants atteints d’un trouble du développement neurologique, reçoivent les soins dont ils ont besoin, en tout temps, dans tous les hôpitaux du Canada. Cependant, les hôpitaux ont souvent besoin d’aide pour savoir comment assurer une prise en charge de la douleur pédiatrique de qualité. Et c’est là que nous entrons en action!
Nous savons que le langage est important et notre objectif est de faire en sorte que les enfants et les jeunes atteints de troubles du développement neurologique, ainsi que leurs aidants, se sentent pris en compte, écoutés et valorisés dans le cadre de nos efforts concertés visant à garantir que tous les enfants bénéficient de soins de qualité et équitables en matière de gestion de la douleur.
Nous employons le terme «trouble du développement neurologique» pour désigner des troubles durables qui affectent le fonctionnement du cerveau ou des muscles. Ce terme s’applique aussi aux personnes qui n’ont peut-être pas eu de diagnostic précis, et il tient compte du fait que les symptômes peuvent évoluer au fil du temps. Certaines conditions se manifestent seules, tandis que d’autres surviennent conjointement; elles peuvent être légères ou plus complexes. Les exemples comprennent l’autisme, la paralysie cérébrale, le TDAH, le TSAF, les troubles d’apprentissage, les déficiences intellectuelles et/ou les maladies génétiques rares comme le syndrome de l’X fragile, le syndrome de Rett et le syndrome d’Angelman.
Aider les hôpitaux à mettre en œuvre la prise en charge neuroinclusive de la douleur.
À chacun sa douleur : vers une prise en charge neuroinclusive de la douleur pédiatrique rassemble des équipes d’experts d’une vingtaine d’organismes partenaires, dont neuf hôpitaux et établissements de santé pédiatriques, onze partenaires communautaires, des professionnels de la santé, des décideurs, des spécialistes de la mise en œuvre, des jeunes et des aidants. Dirigée par le Centre des initiatives stratégiques de SKIP à l’Université de Calgary, sous la supervision d’un comité consultatif national, cette initiative est principalement financée par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) et la Fondation Brain Canada.
Ensemble, nous créons plus d’une vingtaine de nouveaux outils visant à améliorer la prise en charge de la douleur chez les jeunes atteints de troubles du développement neurologique dans les hôpitaux canadiens. Nos travaux pourraient avoir des retombées positives pour les 700 000 enfants atteints de troubles du développement neurologique au Canada.
Ressources et outils pour la prise en charge neuroinclusive de la douleur
Navigateur de ressources SKIP :
Trouverez des outils fondés sur des données probantes fiables destinés aux jeunes, aux aidants, aux professionnels de la santé, aux décideurs, etc. — le tout en un seul endroit.
Informations utiles pour les jeunes, les aidants et les professionnels :
La douleur chez les enfants et les jeunes atteints d’un trouble du développement neurologique - Ce qu’il faut savoir et que faire pour aider.
Pourquoi la prise en charge neuroinclusive de la douleur chez les enfants et des jeunes est-elle importante?
Lorsque votre enfant ne peut pas vous exprimer sa douleur par les moyens habituels, vous vous retrouvez dans la situation où vous cherchez à décrypter les signes et à trouver désespérément des réponses, bien souvent sans avoir l’impression d’être vraiment entendu. Ce projet et les outils en préparation aideront les enfants atteints de troubles du développement neurologique et leur famille à avoir confiance en ce qu’ils voient, à sentir qu’on les croit, et enfin à obtenir les soins dont l’enfant a besoin en matière de gestion de la douleur.
Je souffrais de douleurs depuis longtemps. Au début, personne ne s’en rendait compte, parce que je ne pouvais pas parler et leur dire. Je trouve ça bien que des gens travaillent à aider les enfants comme moi pour qu’ils n’aient pas à vivre ce que j’ai vécu.
Faites connaissance avec l’équipe nationale
- Chercheuse principale : Dre Kathryn (Katie) Birnie
- Famille partenaire et co-coordonnatrice de projet: Stephanie Paravan
- Responsables du site de l’équipe nationale: Dre Christine Chambers, Dre Samina Ali, Dre Fiona Campbell, Dre Marie-Joëlle Doré-Bergeron, Emily Gruenwoldt, Shiv Kirat Deol, Katie MacDonald, Stephanie McFarland, Dre Melanie Noel, Dr Tim Oberlander, Angela Renkema, Mike Sangster, Dre Jennifer Stinson, Kelly Thorstad-Cullen, Dre Evelyne Trottier, Dre Argerie Tsimicalis
- Conseillère en partenariat avec les jeunes et les familles : Rachel Martens
Faites connaissance avec le comité consultatif national
Cliquez ici pour en savoir plus sur les membres du comité consultatif national.
Faites connaissance avec nos partenaires du projet
Principaux partenaires financiers
Partenaires et financement additionnel
Autres partenaires
Nous remercions chaleureusement les contributions du Réseau pour la santé du cerveau des enfants financé par les fonds stratégique des sciences, un programme d’innovation, Sciences et Développement économique Canada, et grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau, un partenariat novateur entre le gouvernement du Canada (par l’entremise de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada. Les opinions exprimées dans le cadre de cette initiative ne reflètent pas nécessairement celles des partenaires financiers ou du gouvernement du Canada. Nous tenons également à saluer la contribution essentielle d’autres partenaires du projet.
