Fabiana Bacchini : un parent partenaire prend la parole
En octobre 2019, SKIP s’associait avec la Dre Melanie Barwick, chercheuse principale, sciences évaluatives de la santé des enfants, Hôpital pour enfants de Toronto pour présenter à SickKids un atelier sur la mobilisation des connaissances s’adressant à des participants nationaux et internationaux. Fabiana Bacchini, directrice générale de la Fondation pour bébés prématurés canadiens (FBPC) a assisté à cet atelier, à la fois pour des raisons professionnelles et aussi comme parent partenaire. Voici ce qu’elle avait à dire au sujet de cette expérience.
Je ne me souviens pas qu’on m’ait parlé de douleur lorsque le seul de mes jumeaux à avoir survécu, né à 26 semaines en 2012, était à l’unité néonatale de soins intensifs. Je me souviens être assise près de l’incubateur en me demandant s’il souffrait alors qu’il était intubé depuis sept semaines. Il ne pleurait pas, il ne faisait aucun son. À voir l’expression sur son visage, je savais qu’il n’était pas bien. M’impliquer auprès de SKIP a été, d’abord et avant tout, l’occasion de faire un retour sur ces jours passés aux soins intensifs et de réfléchir aux besoins de sensibilisation et d’éducation des fournisseurs de soins à ce sujet.
Gabriel souffre de paralysie cérébrale tétraplégique et de dystonie. Notre « vie à l’hôpital » n’a jamais vraiment pris fin après avoir obtenu notre congé. Mon implication avec SKIP a fait de moi une meilleure militante. Durant une session SKIP, lorsque la personne représentant un hôpital décrivait avec fierté comment ils mettaient en place des stratégies de gestion de la douleur des enfants, j’ai pris la parole. Mon fils venait de vivre une expérience terrible à peine quelques mois plus tôt dans ce même hôpital, où on lui avait fait une injection intraveineuse à quatre reprises au cours d’une seule visite.
Le savoir, c’est le pouvoir et je ne garderai plus jamais le silence.
D’un point de vue professionnel, l’atelier de Dre Melanie Barwick était fantastique. Je suis impliquée dans de nombreux projets de recherche depuis huit ans et je n’avais jamais réellement compris le cycle de recherche et comment le transfert de connaissances fonctionne. Je souhaite contribuer et donner en retour, et je crois qu’il est important d’impliquer les familles comme conseillers, mais personne ne vous explique ce qu’est le transfert de connaissances. Pourquoi bien des travaux de recherche ne restent-ils qu’au stade de la recherche et ne sont jamais mis en application? Pour moi, ce fut une révélation!
Lorsque j’ai suivi l’atelier de Melanie, je dirigeais la FBPC depuis un an déjà et je rédigeais des lettres d’appui pour la recherche. Mais je souhaitais en faire davantage et impliquer les parents. La plupart des gens ne comprennent pas ce que les chercheurs écrivent. Les connaissances que j’ai acquises m’ont aidée à jouer un rôle actif dans les projets de recherche de la FBPC, à poser de meilleures questions et apprendre comment notre organisme peut réellement contribuer au transfert des connaissances.
En février dernier, j’assistais à une conférence en néonatalogie à Banff. Un médecin que j’aime beaucoup me parlait de ses recherches. Lorsque je lui ai demandé pourquoi il n’impliquait pas les parents, il m’a répondu : « je ne sais pas comment faire ». La semaine dernière, j’ai reçu un courriel de son assistant me demandant de l’aide pour impliquer un parent comme conseiller!
Nous avons partagé les outils de SKIP avec les familles que nous accompagnons à l’unité néonatale de soins intensifs.
Je ne crois pas que ces familles en savent beaucoup à propos de la douleur, en tout cas, je n’en savais pas grand-chose. Je me souviens qu’une infirmière me disait que les bébés prématurés ne sentent pas la douleur. J’avais même peur de demander si une procédure était douloureuse. Mais depuis que je travaille avec SKIP, je sais que nous devons sensibiliser les familles et faire comprendre que les bébés sentent la douleur et que les parents ont un rôle à jouer.
J’aime le travail que fait SKIP. Pour mon fils, je suis une maman-ourse. Récemment, j’étais vraiment en colère lorsqu’on voulait lui donner une intraveineuse sans analgésique sous prétexte que « la crème prend trop de temps à faire effet ». Il s’agit là d’un problème de l’hôpital — ils doivent effectuer tellement de tests sanguins en une seule journée. Je sais comment faire valoir nos droits, mais qu’en est-il des parents qui ne savent pas?
Les parents ne devraient pas avoir à militer — il s’agit plutôt de changer les protocoles et nos manières de faire les choses.
