Vers une stratégie provinciale de gestion de la douleur pour la Nouvelle-Écosse
En janvier 2020, SKIP animait un évènement Échange meilleurs cerveaux (EMC) organisé par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) intitulé Vers une stratégie provinciale de gestion de la douleur pour la Nouvelle-ÉcosseL’évènement était présenté en partenariat avec Research Nova Scotia, Santé Canada, le ministère de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse, la Régie de la santé de la Nouvelle-Écosse et l’IWK Health Centre et avait pour objectif de mobiliser les intervenants régionaux, provinciaux, fédéraux et internationaux.
Cet évènement EMC n’est que l’un des chapitres de la collaboration à long terme entre Research Nova Scotia (RNS) et SKIP. RNS est un organisme relativement nouveau. Son prédécesseur, la Fondation de la recherche en santé de la Nouvelle-Écosse, a joué un rôle dans la préparation de la demande de financement de SKIP au programme des Réseaux de centres d’excellence en 2018. RNS continue de soutenir les travaux de SKIP par des contributions financières et en nature.
« D’autres provinces avaient une stratégie provinciale de gestion de la douleur et nous avions besoin de réunir les décideurs pour le faire nous aussi », déclare Marli MacNeil, directrice générale des opérations de RNS. « Nous avons offert d’organiser l’évènement EMC et de réunir toutes ces personnes pour pouvoir discuter de cette question et trouver une solution. »
La demande présentée aux IRSC a été acceptée et la planification de l’évènement EMC — le premier rassemblement dans son genre sur la question de la douleur dans la région Atlantique — était sur les rails.
« SKIP est le mieux placé pour organiser un évènement de cette nature parce qu’ils connaissent les intervenants : les cliniciens, les patients et les personnes au sein des instances décisionnelles qui doivent travailler ensemble », explique MacNeil. « Ils savent réunir des experts de l’ensemble du pays et du monde entier pour alimenter la discussion en général et sur les politiques en santé et donner une nouvelle dimension aux échanges, en particulier pour les chercheurs et les cliniciens dans le domaine de la douleur, pour qui il peut être difficile de se mobiliser eux-mêmes. »
L’évènement EMC rassemble des décideurs, des chercheurs et des spécialistes de la mise en œuvre pour qu’ils discutent de questions prioritaires en matière de santé. Vers une stratégie provinciale de gestion de la douleur pour la Nouvelle-Écosse a réuni plus de 60 intervenants, dont les chefs de la direction de la Régie de la santé provinciale et du médecin hygiéniste en chef de la Nouvelle-Écosse. L’évènement a permis de présenter également des patients partenaires et des conférenciers invités d’Australie, de l’Alberta, de l’Ontario et de la Colombie-Britannique.
L’évènement EMC a en quelque sorte débordé de son cadre d’évènement d’une journée : le Groupe de travail canadien sur la douleur de Santé Canada a choisi de tenir un atelier régional pour l’Atlantique la journée précédant EMC, afin de profiter de l’expertise ainsi réunie et SKIP, en collaboration avec RNS, a animé une session intitulée Evidence to Impact (De la recherche à l’impact concret) la journée suivant l’évènement EMC avec un petit groupe de décideurs pour profiter de l’élan et stimuler la collaboration au sujet d’une stratégie provinciale de gestion de la douleur.
« Lorsque l’on explore les meilleures pratiques et les besoins dans le domaine de la douleur, un point qui revient fréquemment est l’importance de modèles et d’infrastructures qui soutiennent la recherche dans l’action et la mobilisation des connaissances. . SKIP est un exemple parfait d’initiative comblant cette lacune importante », déclare Andrew Taylor, secrétaire du Groupe de travail canadien sur la douleur de Santé Canada. « SKIP a également aidé à réunir des décideurs fédéraux, provinciaux et régionaux, des chercheurs, des cliniciens, des patients et des familles et contribué à stimuler le dialogue et la concertation à travers le Canada. »
« Ce qui compte, c’est de donner des moyens aux chercheurs grâce à ce genre de réseaux et leur offrir une structure de manière à ce que leurs travaux trouvent écho aux endroits appropriés », déclare MacNeil.
La patiente partenaire adulte Virginia McIntyre a été la première conférencière à l’atelier du Groupe de travail canadien sur la douleur, où elle a offert un témoignage sur ses propres expériences avec la douleur chronique.
« C’était la première fois que je me retrouvais devant un grand nombre de personnes et que je disais “voici ce qui m’est arrivé à cause de la douleur non traitée” », déclare McIntyre. « Le système de santé m’a brisée. Ça m’a tout pris pour me relever et retrouver ma confiance. SKIP a été mon partenaire en me disant “tu es formidable”… Ils vous accueillent et vous donnent de la force. »
McIntyre a rencontré pour la première fois la Dre Christine Chambers, directrice scientifique de SKIP, lors d’une conférence de la Société canadienne de la douleur. Elle a ensuite écrit un article sur ses expériences et a contacté Dre Chambers pour avoir ses commentaires. « Je ne crois pas que je serais la personne que je suis aujourd’hui sans la réponse de Christine et la chance d’être allée prendre un café avec elle. J’avais perdu ma foi, ma confiance, mais j’ai confiance en SKIP. Ils ont vraiment été mes premiers partenaires et sont mes partenaires à long terme. »
McIntyre est devenue un membre important de la grande famille SKIP. « SKIP se concentre sur la douleur des enfants et certains de ces enfants s’adressent à moi. Ils deviennent adultes et plusieurs d’entre eux conserveront leur douleur. Je crois qu’il faut combler cette lacune pour faire en sorte qu’il y ait moins d’adultes vivant avec la douleur. »
Le réseau susceptible d’émerger d’un évènement comme Échange meilleurs cerveaux est inestimable; il peut donner accès à de nouvelles possibilités de recherche, de mobilisation des connaissances et de partenariat avec les patients. Tout ceci peut contribuer à combler l’écart entre la recherche et la mise en place de solutions en matière de gestion de la douleur pour les enfants — et les adultes — à travers le Canada.
« Ça contribue aussi à mettre en place un cadre favorisant de futures collaborations qui n’auront pas besoin de nous », ajoute MacNeil. « Ce que nous souhaitons, c’est que les discussions et les relations qui se sont nouées ce jour-là se poursuivent. C’est ça le travail de SKIP. »
Cet effet d’entrainement trouve écho dans l’expérience de McIntyre comme patiente partenaire depuis qu’elle fait équipe avec SKIP.
« Je garde la tête haute et j’anime un groupe de soutien par les pairs », déclare-t-elle. « Je participe aux travaux de comités de recherche et de comités consultatifs, je suis honnête, je partage mon point de vue, je m’exprime. Je prends la parole à l’Atlantic Pain Conference et l’International Association for the Study of Pain! Mais SKIP m’a soutenu dès le début.
Nous avons tous le droit d’avoir une vie et de pouvoir fonctionner sans peine et être heureux. Plus de sept millions de Canadiens vivent avec la douleur. Nous allons faire en sorte d’améliorer la recherche et les soins de santé. »
