« Nous grandissons tous lorsque nous pouvons partager l’information et nos expériences »
L’initiative Every Child Every Time de Winnipeg transforme la façon dont la douleur des enfants est traitée au Manitoba
SKIP ne ménage aucun effort pour soutenir les programmes de ses établissements affiliés, y compris l’initiative Every Child Every Time de l’Hôpital pour enfants de Winnipeg. Every Child Every Time réunit différents intervenants — infirmières, thérapeutes, spécialistes de la vie infantile, pharmaciens, psychologues, médecins, patients et parents — pour se pencher sur des questions concernant la douleur chez les enfants.
Leur mission est de « prévenir et soulager la douleur du mieux qu’ils peuvent, en tout temps et pour tous les enfants et les adolescents qui reçoivent des soins à Winnipeg et, à plus long terme, à la grandeur du Manitoba, Canada. »
Aider les chercheurs et les cliniciens à surmonter l’isolement est primordial pour l’avancement de la gestion de la douleur pédiatrique. Tous les deux mois, le centre affilié SKIP pour la région Ouest anime des vidéoconférences réunissant des professionnels de la santé de l’ouest du Canada pour partager de l’information et favoriser les changements dans la compréhension et la gestion de la douleur chez les enfants. Les rencontres de la région Ouest de SKIP sont suivies par des médecins, des infirmières, des psychologues, des chercheurs et des intervenants des milieux hospitaliers et communautaires.
« Avant de se réunir entre nous avec SKIP, c’était toujours des rencontres individuelles, jamais un effort concerté », explique la Dre Kristy Wittmeier, physiothérapeute et chercheuse. « Quand j’ai commencé à travailler à la clinique de la douleur chronique, je contactais les gens sur une base individuelle, mais c’est fantastique de pouvoir compter sur cette coordination, cette continuité et cette infrastructure. »
Dre Wittmeier peut compter sur la plateforme qu’offre SKIP pour partager et s’informer des pratiques les plus prometteuses en gestion de la douleur pédiatrique, et qui constitue également un canal important pour la diffusion des travaux dans tous le pays.
L’automne dernier, Every Child Every Time lançait « Painfully Aware » sur son site Web, un blogue de patient partenaire écrit par une jeune adulte vivant avec la douleur chronique. SKIP a offert son aide à l’auteure pour le développement du contenu et la mise en place d’un plan de communication pour s’assurer que le blogue ait un public à l’échelle nationale.
« Nous voulions créer plus de ressources alimentées par les jeunes », déclare Dre Wittmeier. « Ça fait partie de la stratégie de transfert des connaissances pour l’un de nos projets de recherche. La jeune personne avec qui nous avons travaillé a partagé son témoignage, ses expériences et ses conseils de manière à ce que d’autres jeunes puissent s’y identifier. »
L’idée du blogue est venue d’un atelier d’engagement des patients où des adolescents vivant avec la douleur chronique ont travaillé ensemble et identifié les besoins en ressources supplémentaires. L’auteure du blogue, qui a choisi de garder l’anonymat, est maintenant en contact étroit avec SKIP et son équipe de communication.
Katherine Dib, la coordonnatrice à l’engagement des patients de SKIP, travaille en étroite collaboration avec l’auteur du blogue.
« Elle m’a appris beaucoup et je l’ai mise en contact avec d’autres personnes qui ont partagé leurs expériences. Ce n’est pas fréquent de voir des blogues de jeunes personnes vivant avec la douleur », déclare Dib.
« Je me suis assurée qu’elle connaissait ses droits et qu’elle savait ce que ça impliquait pour elle, et je l’ai conseillée en ce qui concerne l’anonymat. J’ai pu partager ma propre expérience comme patiente partenaire, ce qui l’a aidée à prendre la meilleure décision pour elle. »
« S’il faut retenir une chose de ce projet, c’est que lorsqu’une nouvelle idée trouve écho auprès d’un réseau comme le nôtre, tout le monde y gagne. Nous étions en mesure d’offrir une ressource que les jeunes n’ont pas. »
Dre Wittmeier est emballée de voir comment la série rejoindra un public plus large et rendra les outils et ressources du site Every Child Every Time accessibles aux patients et aux fournisseurs de soins du Canada.
Le mot-clic de SKIP #PasBesoinDeFaireMal est ajouté à chaque publication du blogue.
« Le mot-clic a été visionné près de deux millions de fois », ajoute Pinet. « Le tweet qui lançait Painfully Aware a été vu 5000 fois, l’un de nos résultats les plus élevés. »
Dr. Wittmeier says her perspective has evolved as a result of her work with SKIP.
« On écoute attentivement nos patients tous les jours en clinique, mais pouvoir explorer un sujet à répétition et demander “Qu’est-ce que tu veux dire?”, c’était un processus fascinant », dit Dre Wittmeier qui s’est jointe en 2016 à la clinique fondée en 2015. En 2017, des familles ont été invitées pour la première fois pour voir comment améliorer la clinique.
« Chaque fois que nous travaillons avec des patients sur des projets ou des ressources, nous apprenons à faire les choses différemment », ajoute Dre Wittmeier. « Ça change notre façon d’impliquer les patients en clinique et à l’extérieur. La présence de SKIP à nos côtés nous donne plus de crédibilité. »
