Région Ouest : Favoriser le changement institutionnel par les témoignages et la défense des intérêts
Pendant la Semaine nationale de sensibilisation à la douleur 2021, le centre affilié SKIP pour la région Ouest organisait un évènement où les patients, les partenaires/défenseurs des droits et les professionnels de la santé partageaient des témoignages avec un public s’étendant jusqu’en Australie. Les présentateurs ont dressé un portrait clair de la douleur au Canada et un point de vue sur les politiques et pratiques qui doivent changer afin d’améliorer la prise en charge de la douleur pour les enfants. L’une des nombreuses façons dont le centre affilié SKIP pour la région Ouest travaille à la promotion de l’éducation et du changement institutionnel.
La douleur prend diverses formes, mais elle n’est pas toujours facile voir ni à décrire. Le centre affilié SKIP pour la région Ouest, basé au Stollery Children’s Hospital à Edmonton en Alberta, travaille à l’amélioration de la prise en charge de la douleur chez les enfants, au sein de l’établissement, mais aussi à l’extérieur. En novembre 2021, le centre a collaboré avec l’Institut de recherche sur la santé de la mère et de l’enfant (WCHRI) pour présenter un évènement virtuel unique. Quatre patients partenaires et deux professionnels de la santé ont raconté leur histoire à l’aide de photos (format de présentation connu sous le nom de Pecha Kucha). Les présentateurs utilisaient des photos pour illustrer leur point de vue et leur expérience de la douleur de la manière qui leur convenait le mieux. Le résultat? Un portrait clair de la douleur au Canada et un point de vue sur les politiques et pratiques qui doivent changer afin d’améliorer la prise en charge de la douleur pour les enfants.
Intitulé Our Reflections on Children’s Pain(Nos réflexions sur la douleur des enfants), cet évènement était codirigé par Dre Samina Ali, professeure en pédiatrie et en médecine d’urgence à l’Université de l’Alberta, et Dre Elise Kammerer, courtière de connaissances SKIP pour la région Ouest. Des patients partenaires, des parents, des professionnels de la santé et plus encore ont assisté à la séance de témoignages, dont certains d’aussi loin que l’Australie. « Partager des expériences et des témoignages peut avoir un impact critique sur la façon dont nous abordons la prise en charge de la douleur », déclare Elise. « Le partage de témoignages est un élément important de la défense des intérêts pour susciter du changement. »
Sensibiliser les gens au sujet de la douleur des enfants et les informer sur les solutions existantes pour traiter la douleur est primordial. Tout enfant éprouvera de la douleur un jour ou l’autre. Pourtant, 75 % des parents disent ne pas savoir comment gérer la douleur de leur enfant. Rebecca Liedtke milite pour l’amélioration de la prise en charge de la douleur chez les enfants et présentait une communication à cet évènement. Elle a partagé sa propre expérience d’interprétation et de militance concernant la douleur de son fils Levi qui recevait des traitements contre le cancer.
« Cet évènement m’a donné la chance de raconter mon histoire en tant qu’aidante d’un enfant aux prises avec la douleur sur une base quotidienne. Comme parents et aidants, nous savons comment représenter nos enfants et comment interpréter leur douleur », déclare Rebecca, qui est également étudiante en propédeutique médicale, membre du comité consultatif pour les familles et les patients de l’hôpital Stollery et partenaire du centre affilié SKIP pour la région Ouest dans les initiatives visant à réduire la douleur procédurale aux urgences du Stollery. Pour Rebecca, l’impact le plus important de l’évènement organisé par SKIP est d’avoir informé les parents et les aidants sur les solutions disponibles pour améliorer l’expérience de leur enfant et réduire le plus possible la douleur. Avoir cette information est ce qui permet aux parents de mieux défendre les droits de leur enfant, explique Rebecca.
« Il est essentiel que les professionnels de la santé présentent ce qui est offert pour le confort et la prise en charge de la douleur procédurale. La plupart des familles ignorent les options offertes. De meilleures communications placeront les familles et les aidants en meilleure position pour demander des options de prise en charge de la douleur. Les familles auront ainsi davantage un sentiment de responsabilité et de pouvoir comme partenaires dans l’expérience médicale de leur enfant. »
Des professionnels de la santé ont aussi partagé leurs expériences et témoignages concernant la prise en charge de la douleur des enfants, notamment Kathy Reid, infirmière clinicienne spécialisée au Stollery Children’s Hospital qui compte 15 ans d’expérience dans la douleur chronique. Kathy est maintenant retraitée du ministère de la Santé de l’Alberta (MSA) et travaille comme coordonnatrice de recherche à la faculté des sciences infirmières de l’Université de l’Alberta. Au moment de cet évènement, elle travaillait avec le MSA à l’élaboration de nouvelles politiques et procédures de prise en charge de la douleur chronique et aiguë chez les enfants. Son témoignage présentait des options de traitement et soulignait les difficultés liées à l’application de la recherche en matière de douleur pédiatrique. « Nous avons la recherche, mais nous devons faire mieux en ce qui concerne l’application des connaissances pour changer les pratiques pour les enfants et les familles », affirme Kathy. « Si les gens ne comprennent pas l’importance de la douleur, la culture ne changera pas. C’est pourquoi les témoignages sont importants. Ils montrent le chemin à parcourir et les liens personnels que les gens ont avec la douleur. »
Ces évènements constituent des occasions d’apprentissage essentielles pour aider les établissements à atteindre de nouveaux objectifs concernant l’amélioration de la prise en charge de la douleur chez les enfants. Des activités de partage des connaissances aux outils éducatifs et au travail sur les politiques, SKIP aborde la question de la prise en charge de la douleur pédiatrique à tous les niveaux. Par le travail du centre affilié de SKIP pour la région Ouest, nous avons su mobiliser notre réseau pour instaurer des changements vitaux en Alberta et ailleurs.
Des activités de partage des connaissances aux outils éducatifs et au travail sur les politiques, SKIP aborde la question de la prise en charge de la douleur pédiatrique à tous les niveaux. Par le travail du centre affilié de SKIP pour la région Ouest, nous avons su mobiliser notre réseau pour instaurer des changements vitaux en Alberta et ailleurs.
