Centre francophone : Élargir notre approche de la gestion de la douleur avec Tout doux
Le centre affilié SKIP francophone, établi au CHU Sainte-Justine, aide les familles et les professionnel.le.s de la santé à réduire la douleur et l’anxiété procédurales avec le projet institutionnel Tout doux,une approche multidisciplinaire approfondie de la prise en charge de la douleur procédurale qui est devenue une initiative centrale de l’hôpital et retient l’attention d’autres établissements au Canada.
Le CHU Sainte-Justine est peut-être nouveau chez SKIP, depuis qu’il en héberge le centre affilié francophone, mais la prise en charge de la douleur des enfants est une priorité pour ses responsables depuis plus d’une dizaine d’années. Plusieurs professionnel.le.s de la santé, comme Dre Édith Villeneuve et son équipe, ont été les premiers à mettre l’accent sur la douleur pédiatrique dans leur établissement avant de passer le relai à d’autres praticiens, notamment les responsables du centre affilié SKIP, Dre Marie-Joëlle Doré-Bergeron et Dre Evelyne D. Trottier. Au cours des dernières années, la prise en charge de la douleur est devenue une priorité pour leur établissement. L’élaboration d’une politique institutionnelle de prévention et prise en charge de la douleur et anxiété procédurales a officialisé l’engagement de l’établissement pour la réduction de la douleur pour tous les enfants et les jeunes. Tandis qu’elles poursuivaient leur exploration de nouvelles approches multidisciplinaires en prise en charge de douleur procédurale, leur travail a pris de l’ampleur et a permis la mise en œuvre d’une initiative de prise en charge de la douleur dans l’ensemble du CHU Sainte-Justine appelée Tout doux : pour des soins tout en douceur, dont le fonctionnement est assuré par une équipe de plus de 15 personnes, codirigée par des membres du personnel médical (Dre Doré-Bergeron et Dre Trottier) et infirmier (Mme Annie Lacroix). Le principal objectif du projet Tout doux est d’aider les familles et les professionnel.le.s de la santé de l’hôpital à réduire la douleur et l’anxiété procédurales. L’équipe collaborative de Tout doux est formée de plusieurs personnes toutes préoccupées par la douleur procédurale : des médecins, des infirmières, des patient.e.s partenaires, une éducatrice en milieu pédiatrique (Certified Child Life Specialist), une conseillère en psychoéducation et adaptation, une conseillère en communication, des gestionnaires et plus encore. Grâce à leur collaboration avec SKIP, ce modèle intéresse maintenant d’autres établissements de santé du réseau.
L' Tout doux applique à la prise en charge de la douleur procédurale une approche multidisciplinaire et approfondie dite des « 4 P » : la préventionet les approches psychologique, physique, et pharmacologique concernant la la douleur. « Avec Tout doux, nous cherchons à combiner les « 4 P » plutôt que de nous concentrer uniquement sur l’approche pharmacologique. Ça doit former un tout. Ces stratégies sont plus efficaces lorsqu’elles sont combinées que lorsqu’elles sont appliquées individuellement », déclare Dre Evelyne Trottier. on pharmacology. It needs to come in a full package. When combined, these strategies are more effective than just one strategy alone”, says Dr. Evelyne Trottier.
Tout doux a offert des outils et de la formation pour aider les médecins à envisager d’autres traitements moins douloureux lorsque c’est possible. Au fur et à mesure que le projet se déploie dans tous les services de l’hôpital, l’équipe procède à des audits pour mesurer l’impact du déploiement, donne des formations obligatoires sur l’approche des 4P au personnel soignant et offre du soutien sur le terrain. Une stratégie mise en valeur par Tout doux consiste à réfléchir à la nécessité de procéder à plusieurs procédures et prélèvements sanguins avant de les prescrire, de manière à réduire la douleur et l’anxiété des patient.e.s.
L’appui de l’établissement a grandement contribué au succès de l’initiative. « Bien des gens souhaitaient des changements dans la prise en charge de la douleur, mais ils n’avaient souvent pas les ressources ni les outils pour mettre ces changements en pratique sur une base quotidienne », dit Sarah Loemba, courtière de connaissances SKIP pour le centre affilié francophone. « Maintenant, avec l’aide de Tout doux et SKIP, nous réduisons la disparité entre la production de connaissances et leur application sur le terrain. Les professionnel.le.s de la santé et les familles sont mieux outillés pour promouvoir et mettre en pratique l’approche des 4P dans leur prise en charge de la douleur. Et ceci a beaucoup d’impact dans les soins aux enfants. Ceci a particulièrement suscité beaucoup d’espoir et de soutien pendant la période chaotique de la COVID-19. »
« Faire une différence pour les enfants est ce qui compte le plus », ajoute Dre Marie-Joëlle Doré-Bergeron. . « Améliorer l’expérience de la douleur peut changer la façon dont les enfants pensent aux procédures, aux injections et aux soins de santé dans le futur. » Les enfants et les familles ont joué un rôle primordial dans l’élaboration de Tout doux , de ses outils et de ses formations. « Ce sont eux qui reçoivent les traitements, c’est donc très important qu’ils soient réellement impliqués dans les décisions concernant les méthodes de traitements qu’ils vont recevoir. » Les patient.e.s partenaires sont essentiels à tous les aspects du travail de Tout doux .
Parent partenaire et conseillère responsable à la tête du Bureau du partenariat Patients-Familles-Soignants au CHU Sainte-Justine, Marie-France Langlet abonde dans le même sens. « Les patient.e.s et les familles sont les premiers à sentir l’impact des traitements appropriés de la douleur et ils connaissent bien l’anxiété qui y est associée, c’est pourquoi il est important d’impliquer des patient.e.s et des parents partenaires dans l’ensemble du processus d’amélioration des soins. Le partenariat, la collaboration avec les familles, est l’une des quatre valeurs essentielles du CHU Sainte-Justine, il est donc naturel de compter sur la présence des familles depuis les débuts de Tout doux. »
« En offrant aux professionnel.le.s de la santé et aux familles des outils et des moyens appropriés pour réduire la douleur et l’anxiété, Tout doux a un effet positif immédiat sur la qualité des soins : les enfants souffrent moins pendant les procédures, ils se sentent mieux et, par conséquent, leurs parents aussi. Comme parents, nous connaissons maintenant les crèmes analgésiques, les positions plus confortables et les bienfaits des techniques de distraction, et nous pouvons donc utiliser ce savoir partout où nous allons. Plutôt que de dire des choses qui ne veulent rien dire comme “ne t’inquiète pas, ça ne fera pas mal” ou “si tu ne pleures pas, tu auras une récompense”, nous pouvons dire “regarde-moi” ou “allez, on regarde cette vidéo”. Des outils concrets pour mieux contribuer à l’expérience et mieux gérer la douleur et l’anxiété. Si mon enfant doit être vacciné ailleurs, je peux améliorer son expérience avec les outils que m’a donnés Tout doux, peu importe où nous allons. »
« Ceci a un impact positif considérable sur les relations entre les praticien.ne.s et les familles, leur confiance et leur partenariat en contexte de soins quotidiens sont meilleurs; de plus, ça favorise une relation plus saine entre les parents et les enfants qui ont besoin de traitements. Les parents peuvent être plus honnêtes au sujet des traitements. L’approche de Toux doux doux n’aide pas seulement les enfants maintenant, mais aura un impact positif sur leur vie future. » Le fils de 28 ans de madame Langlet a lui-même été traité au département d’oncologie du CHU Sainte-Justine pour la leucémie quand il était enfant. Il a dû subir plusieurs procédures douloureuses et elle se souvient qu’elle lui disait ce genre de platitudes, autant pour le rassurer que pour se conforter elle-même. « C’est un sentiment très fort de penser que l’on contribue à changer la prise en charge de la douleur pour cette génération d’enfants. Ça fait du bien de travailler avec Toux doux et le centre affilié francophone de SKIP pour représenter les familles et les aider à surmonter ce que ma famille a dû affronter. »
L’équipe continue d’entretenir ses relations et consolider ses liens avec d’autres établissements de santé en région également, partageant son expertise concernant SKIP et le projet Tout doux dans le but de promouvoir le changement institutionnel dans les pratiques de prise en charge de la douleur. Toux doux a présenté son modèle et ses stratégies à différents établissements au Québec et même lors de conférences internationales (entre autres celles du Réseau mère-enfant de la francophonie en France et du Secrétariat international des infirmières et infirmiers de l’espace francophone à Ottawa), contribuant ainsi à élargir l’emploi de méthodes fondées sur les données probantes pour la prise en charge de la douleur procédurale et partageant ses recommandations, tout en sachant qu’il n’existe pas d’approche unique ou uniforme. Ceci fait partie de la perspective de SKIP : transposer l’expérience développée dans le réseau national aux pratiques locales. Ceci comprend des stratégies de distraction simples et innovantes comme le remplacement des tuiles beiges des plafonds des salles de procédures par des tuiles aux images attirantes, inspirées par les commentaires d’une patiente, ou l’installation de téléviseurs dans les salles d’urgence et les chambres des patient.e.s pour distraire les patient.e.s. Cette approche s’appuie sur une perspective privilégiant l’apprentissage et la collaboration, le partage direct de recommandations concernant la douleur procédurale et le soutien à leur application dans les divers organismes, conformément à la philosophie de SKIP.
« En partenariat avec SKIP, le centre affilié francophone a su élargir la portée et l’impact des ressources et outils conçus au CHU Sainte-Justine », déclare Sarah. « Offrir ces ressources aux centres francophones est inestimable! Notre centre se penche également sur la prise en charge de la douleur dans divers besoins, y compris notre groupe de travail sur l’anémie falciforme. Nous travaillons de différentes manières au sein du CHU Sainte-Justine et au-delà pour améliorer la prise en charge de la douleur chez les enfants et mener à bien le travail amorcé ici il y a plus de 10 ans. »
Avec le soutien du centre affilié francophone de SKIP, les retombées du projet Tout doux s’étendent bien au-delà de l’hôpital, grâce à la perspective nationale du réseau.