Vina Mohabir: Le partenariat avec les patients en acte chez SKIP
Ce témoignage fait partie d’une série présentée par Solutions for Kids in Pain (SKIP) sur les efforts de mobilisation de solutions fondées sur les données probantes grâce à la coordination et la collaboration à travers le Canada. Cliquez ici pour en savoir plus sur la centaine de groupes qui travaillent à améliorer la gestion de la douleur pédiatrique.
Chez SKIP, nous savons que l’approche axée sur les partenariats avec les patients n’est pas seulement un beau geste, mais que c’est la chose à faire.
Vina Mohabir, patiente partenaire et membre du Comité consultatif de patients et d’aidants, contribue à adapter toutes les activités d’engagement de SKIP en fonction de l’expérience des personnes vivant avec la douleur.
Vina est coordonnatrice de projet de recherche clinique à l’Hôpital pour enfants SickKidset son travail porte sur la recherche et la sensibilisation au sujet de la douleur pédiatrique. Elle a d’abord entendu parler de SKIP en 2020 lorsqu’elle s’est inscrite pour devenir patiente partenaire et membre du Comité consultatif de patients et d’aidants (CCPA). Depuis ce temps, elle a participé à de nombreuses activités SKIP, dont des conférences, des campagnes dans les médias sociaux et des projets de recherche.
« SKIP travaille très fort pour encourager les chercheurs à impliquer les patients et les familles dans leurs travaux de recherche », affirme Vina. « En contribuant à ce processus, davantage d’études intègrent des patients et des familles à titre de partenaires, ce qui offre aux équipes de recherche des ressources précieuses en termes d’expérience vécue. »
À titre de membre du CCPA, Vina contribue aux activités de SKIP en partageant son point de vue de patiente partenaire.
« J’accorde beaucoup d’importance à l’engagement de SKIP pour l’inclusivité et l’équité », déclare-t-elle. « SKIP amplifie le point de vue de ceux que l’on n’a pas écoutés auparavant, comme les enfants vivant avec la douleur et d’autres besoins médicaux complexes, les enfants s’exprimant de manière non verbale et les nouveau-nés qui souffrent de douleur néonatale. »
Cette année, durant la pandémie de COVID-19, Vina a beaucoup appris sur la sensibilisation et la défense des patients, l’engagement des patients dans la recherche et le transfert de connaissances. Elle s’efforce toujours d’impliquer SKIP dans ses projets à SickKids.
« SKIP a joué un rôle essentiel pour aider les Canadiens à se faire vacciner », dit-elle. « J’ai partagé des stratégies, des ressources, des articles, des balados et des tweets qui ont eu un effet direct sur l’hésitation vaccinale. »
Vina souligne également la capacité de SKIP de partager de l’information accessible, fondée sur les données probantes au sujet de la douleur en général.
« J’apprécie grandement l’engagement de SKIP pour le transfert de connaissances. Ils présentent l’information dans des formats appropriés pour les enfants et les familles. »
Vina est déterminée à améliorer l’accès encore plus. Elle souhaite soutenir SKIP et le CCPA par la diversification des partenariats en impliquant des enfants issus des communautés noires, autochtones, racisées et 2SLGBTQIA+, ainsi que d’autres secteurs de la population, afin de s’assurer que tous les enfants participent à cette importante conversation.
